Dernière info !!!

Sacha grandit à une vitesse folle.
Ewen s'affirme de plus en plus.
Mat est devenu EJE.
Gaëlle construit notre troisième bonheur !!!
Paupiette fait la java dans le ventre de sa mère !!!!

Autre Petite Blagounette

Chuck Norris
a déjà compté
jusqu´à l´infini.

Deux fois.

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  • : La Vie à 2, C'est Magnifique ! A 3 c'est génial. A 4 le bonheur grandit encore. Mais à 5, c'est encore mieux ! Voici un blog où vous pourrez voir comment se passe notre petite vie à trois. Vous pouvez aussi apprécier les bienfaits de la médecine sans laquelle nous n'en serions pas là.
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01-Janvier 10 196Pas facile le début de la vie de famille... La tétralogie de Fallot d'Ewen nous a permis de découvrir l'hôpital sous toutes ses formes. Heureusement, c'est un petit garçon très fort et ses parents le sont aussi. Alors nous avons combattu sa cardiopathie !!!
Maintenant, nous sommes 4 puisque Sacha nous a rejoint avec un coeur super costaud !!!
Lilypie de 6 à 18 Ticker
Lilypie Second Birthday tickers

Tétralogie de Fallot

Vendredi 1 avril 2011 5 01 /04 /Avr /2011 08:35

Nous avons vu la cardio hier pour le rendez-vous annuel de surveillance du coeur d'Ewen, un après le précédent (pour laquelle nous n'avions pas fait d'article odieux parents que nous sommes). Voici un extrait du compte-rendu : " bla bla bla bla....... Au total : excellent résultats à l'examen. "

 

Nous sommes tranquilles pour " AU MOINS 5 ANS ", peut-être, voire même sûrement plus !!! Il ne devrait pas se faire réopérer avant. En fait, ce que nous attendons c'est que la fuite pulmonaire (par l'artère pulmonaire qu'il n'a plus, remplacée par un clapet) n soit plus supportée par le coeur !!! Avant, en fait !!! Il faut attendre juste avant qu'il ne la supporte plus...

 

La petite anecdote, Ewen s'est endormi pendant l'échographie !!! Normal, c'était à l'heure de la sieste. j'ai pu l'apporter dans la voiture sans le réveiller. Il s'est réveillé à l'arrivée dans l'escalier de l'immeuble. Il ne voulait soi-disant plus dormir mais en fait il s'est bien rendormi et a fait une pure sieste...

 

La prochaine étape, il va faire un holter sur 24h pendant les vacances d'avril. Ensuite, rendez-vous l'année prochaine pour revoir la cardio. Soit dit en passant, le Dr Pascal est vraiment géniale. Merci à elle....

Par Mat & Galou - Publié dans : Tétralogie de Fallot - Communauté : Maladies cardiaques
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Vendredi 27 novembre 2009 5 27 /11 /Nov /2009 10:33
Cela fait un an qu'Ewen s'est fait opéré pour faire la réparation de son coeur.

Ca passe vite! En fait, hier ça faisait un an.
Et tout va bien, on a un petit garçon très vif, qui joue beaucoup, qui est coquin à souhait et qui a un sacré caractère!!!
 
Il adore les ballons, c'est sa passion, il aime les bus, les trains, les camions.

 
Il adore les livres, ceux avec les animaux ont la cote, et il aime chanter enfin il aime qu'on lui chante des chansons, fait les gestes qui vont avec et aime aussi beaucoup les tamtams et les guitares.
 
Quand on le voit on ne saurait dire qu'il a eu une tétralogie de fallot, il n'est jamais essouflé et a un teint non pas de pêche mais de carottes car il en mange beaucoup et du coup il fait bronzé toute l'année.


Ca fait du bien de se dire que tout cela est derrière nous, il se développe très bien, et n'a pas de " séquelles " apparentes de ses séjours à l'hopital, nous sommes allés voir une pédopsy pour cela et elle a dit qu'Ewen avait l'air très bien dans sa peau, souriant, chanteur, et n'a aucun problème avec la séparation, ce qui prouve bien qu'il n'a pas de trop mauvais souvenirs du CHU, et ce que l'on associait à des frayeurs dues à son séjour en cardiopédiatrie est en fait un comportement normal de tous les petits enfants de son âge, c'est ce que nous a dit la pédopsy !!!!! Et nous on la croit !!!!


Voilà, ça fait un an, tout s'est bien passé et notre fils grandit bien dans sa tête et dans son corps !!!!


Il nous comble de joie et même si des fois je m'énerve, je dis à mon fils que je l'aime et qu'il est trop fort, et trop beau, et trop marrant et trop cool.



Par Mat & Galou - Publié dans : Tétralogie de Fallot - Communauté : Maladies cardiaques
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Mercredi 1 avril 2009 3 01 /04 /Avr /2009 11:46
Tout va bien. Elle était très positive. La saturation est bonne. Les flux sanguins sont bons. La fuite est minime, comme il faut.

On ne la revoit que dans un an !!! UN AN !!! Trop cool !!!


On a ses nouvelles mensurations :
- Taille : 79.5 cm
- Périmètre crânien : 50 cm
- Poids : 10.460 Kg
Par MatMat - Publié dans : Tétralogie de Fallot - Communauté : Maladies cardiaques
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Lundi 29 décembre 2008 1 29 /12 /Déc /2008 09:19
Ca y est, ça fait 1 mois qu'Ewen s'est fait opérer ! ET TOUT VA BIEN ! Quand l'interne m'a demandé si on voyait des changement par rapport à la période avant l'opération, j'ai (presque) crié : EVIDEMMENT !!! On n'aurait pas fait tout ça pour rien :

- il n'est plus essoufflé quand il marche.
- sa couleur de peau est plus rose.
- il n'a plus de bleu à la base des ongles.

On revoit la cardio seulement le 1er avril maintenant (ce n'est pas un poisson). On est tranquille pour un bon moment. C'est génial d'avoir pu fêter Noël dans de pareilles conditions, l'esprit libre et tranquille. Depuis septembre, il faut dire que le stress était toujours un peu voire beaucoup présent.

MAINTENANT, C'EST FINI !!!
Par MatMat - Publié dans : Tétralogie de Fallot - Communauté : Maladies cardiaques
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Vendredi 19 décembre 2008 5 19 /12 /Déc /2008 11:04
Nous sommes allés au CHU hier pour une deuxième visite de contrôle pour Ewen. Il y avait le Dr Pascal et l'interne qui n'aime pas les enfants. Ewen s'est bien marré en attendant le rendez-vous. Il a joué avec des jeux qu'il ne connaissait pas, donc tout va bien. Vous avez vu, sur la 1ère photo, même les jouets sont soignés au CHU, c'est drôle, en tout cas, ça a bien intrigué Ewen.






















En parlant de l'interne qui n'aime pas les enfants, la denrière fois elle avait fait sa méchante en disant à Ewen : " Arrête ! Tu m'embêtes, je ne peux pas faire mon travail ! " Et tout ça d'un air agacé, voire agressif. Cette fois-ci, le Dr Pascal est intervenue quand elle a recommencé en disant à Ewen qu'il fallait qu'il arrête de toucher la sonde de l'échographie. Vu que mon fils est bien éduqué, il a continué, vous vous en doutez bien ! Eh bien, le Dr Pascal a dit : " Il n'est pas embêtant, il est obstiné ! " Et du coup, j'ai rétorqué : " Non, non, il a juste 14 mois, donc c'est normal qu'il touche à tout !!! " Du coup, l'autre interne n'a pas pippé mot !!!! Vlan Dans les dents ! Tu réfléchiras à deux fois avant de t'attaquer à mon fils ! Non mais oh, c'est quoi ces médecins qui excercent en pédiatrie et qui ne supportent pas les mômes !!! Merci Dr Pascal.

Par MatMat - Publié dans : Tétralogie de Fallot - Communauté : Maladies cardiaques
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Vendredi 5 décembre 2008 5 05 /12 /Déc /2008 22:10
Dernier bulletin quotidien sur l'hospitalisation d'Ewen ! Youpi !

Gaëlle est arrivée à 10h. Ewen s'était réveillé 30 minutes plus tôt parce qu'il a eu une nuit un peu agitée. En effet, Firmin est arrivé dans la nuit. Il a 6 mois. Ewen avait déjà eu son bain et avait déjà mangé, et bien mangé (120 ml de lait et un yaourt) ! Ensuite, il n'y a rien eu d'exceptionnel hormis la visite des médecins. Il y avait le Dr Pascal, les deux internes (la gentille et celle qui a peur des gens) et l'externe (diastole - systole). Elles l'ont ausculté, elles ont regardé la cicatrice. Elles ont annoncé qu'il pouvait partir après une écho de contrôle. le Dr Pascal a dit : " Quoi !!! J+9 !!! Mais qu'est-ce qu'il fait encore là ? "

Ensuite, le reste de la journée a été une longue attente sans fin où surtout personne n'est venu voir Gaëlle et Ewen. Ewen a bien mangé le midi. A 13h, le Dr Pascal est venue le voir pour l'échocardio qui a duré 5 minutes. Elle a vu ce qu'elle voulait. Tout allait bien. Même le fameux tuyau dont on n'ignorait l'existence ? Donc, Gaëlle pensait pouvoir partir. mais en fait, il a fallu attendre 2h pour avoir les papiers de sortie ! Ewen était vraiment fatigué mais il ne voulait pas dormir, donc il chouinait pas mal !

Je suis arrivé à l'appart' en même temps que Gaëlle et Ewen à 15h30. Il dormait, je l'ai monté dans sa chambre, il s'est rendormi directement pour 2h de sieste. Quand il s'est réveillé, on a joué avec lui puis Gaëlle est allé faire les courses. J'ai donc pu tester tranquillement tout ce qu'Ewen arrivait à faire sans que Gaëlle ne me dise : " Arrête de l'emmerder, il est fatigué ! " ou " "Arrête de l'emmerder, il sort du CHU ! " ou " Mais ça va pas, il vient de se faire opérer ! "

Il arrive à marcher mais que en tenant les mains. il se lâche seulement sur 2 pas. Il se relève tout seul en se tenant à un meuble, il fait un peu de 4 pattes... je pense que ça va revenir vite.

Allez, je vais essayer de continuer mes bilans quotidiens pendant quelques jours pour que vous ne fassiez pas de syndrôme de sevrage, comme avec la morphine !

Merci en tout cas d'avoir suivi les déboires de notre fils et les nôtres. Merci surtout pour tous vos messages de sympathie et votre fidélité.

Voici les photos réalisées à l'appart
:









Regardez le Père Noël près à enfourché son traîneau.









.







Ca y est, le Père Noël est paré pour faire sa tournée.













J'ai même eu la chance de me faire prendre en photo avec lui !!!
Par MatMat - Publié dans : Tétralogie de Fallot - Communauté : Maladies cardiaques
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